Doe normaal!

Het is lastig om een goede diagnose te maken voor niet-lichamelijke aandoeningen.  Het kwam in de 19e eeuw regelmatig voor dat verschillende artsen bij een en dezelfde aandoening tot geheel verschillende diagnoses kwamen. Zelfs ervaren clinici bleken niet in staat normale mensen te onderscheiden van gestoorde. Dat stelde uiteraard niet erg gerust.

 

De manier die nu gebruikt wordt om een diagnose te maken is afkomstig uit de Verenigde Staten. Daar was de ambitie in de jaren zestig van de vorige eeuw om met behulp van vooraanstaande psychiaters nu eens echt wetenschappelijke diagnoses te maken.

 

Diagnose vanaf de vergadertafel

Het idee: als we nu voldoende tijd met mensen die ervoor geleerd hebben, kijken naar mentale stoornissen dan moeten we toch tot overeenstemming kunnen bereiken over wat we zien. Het is de ‘vergadertafelmethode’. Dit resulteerde in een handboek: Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM). De naam is nogal misleidend. Het levert geen diagnoses op en het heeft ook niets met statistiek te maken (in de Nederlandse vertaling zijn deze termen inmiddels verdwenen).

 

De DSM bevat beschrijvingen van gedragingen en emoties die als afwijkend worden beschouwd, voornamelijk omdat ze te veel of te weinig optreden, vandaar de term stoornis. De afvinklijstjes uit de DSM zijn geen met elkaar samenhangende symptomen die het effect zijn van een onderliggend ziekteproces.   

 

Vanaf 1968 verschenen er verschillende versies van het handboek. Met elke nieuwe versie kwamen er wijzigingen [2] en kwamen er flink wat nieuwe stoornissen bij: het aantal groeide van een kleine tweehonderd naar bijna driehonderdvijftig en bovendien werden de criteria om een diagnose toe te kennen, versoepeld.

 

Als we alle volwassen Nederlanders langs de meetlat van die criteria leggen dan zou, aldus de voorman van de Nederlandse psychiaters Damiaan Denys, ruim veertig procent lijden aan een psychische stoornis. [3]

 

Gekke uitkomsten

Die beschrijvingen van gedragingen en emoties die ‘horen’ bij een bepaalde stoornis worden aan de vergadertafel van experts vastgesteld. Dat levert soms gekke uitkomsten op. Een voorbeeld aan de hand van de persoonlijkheidsstoornis borderline.

 

Hiervan worden negen kenmerken opgesomd met de bepaling dat iemand de diagnose krijgt als hij aan vijf van de negen kenmerken voldoet. De volgende situatie is dan mogelijk: patiënt A voldoet aan de kenmerken een tot en met vijf, patiënt B voldoet aan de kenmerken 5 t/m 9. Beiden krijgen de diagnose borderline maar ze hebben maar een van de negen kenmerken gemeenschappelijk.

 

Daar komt nog bij dat het inschatten van gedragingen en emoties lastig is; de constatering  ‘inadequate, intense woede’ of ‘lijkt vaak niet te luisteren’ zal per psychiater verschillen, het blijft een subjectieve beoordeling.

 

Het zal daarom niet verbazen dat de DSM niet erg betrouwbaar is. De proef op de som: meer dan duizend ervaren dokters kregen de vraag voorgelegd welke diagnose hoort bij een bepaalde patiënt op basis van een uitvoerige klinische beschrijving. Er kwamen 29 (!) diagnoses uit de bus terwijl de opsomming van de kenmerken van de patiënt gebaseerd was op één DSM-rubricering.

 

Uit nader onderzoek naar de betrouwbaarheid bleek dat de mate waarin experts onafhankelijk van elkaar aan een patiënt dezelfde diagnose geven betrouwbaarheidsscore net zo laag waren als in het pre-DSM-tijdperk. Kortom, er is alle reden om voorzichtig om te springen met allerlei DSM-achtige labels.

Over- en onderdiagnose

Die conclusie dat voorzichtigheid van met het uitdelen van stempels geboden is blijkt ook uit een Duits onderzoek. [4] Daar bleek dat er zowel sprake is van over- als van onderdiagnose.

 

De overdiagnose werd vastgesteld door kinderen die eerder de diagnose adhd hadden gekregen nog eens te onderzoeken door erkende experts: de uitkomst was schokkend slechts in een derde van de eerder vastgestelde diagnoses werd na herhaald onderzoek werkelijk adhd vastgesteld.

 

Tegelijkertijd werd er vooral bij meisjes onderdiagnose vastgesteld. Relatief veel meisjes kregen niet de diagnose adhd ondanks dat zij dezelfde symptomen vertonen. Als verklaring geven de onderzoekers aan dat meisjes minder gedragsproblemen laten zien, zo zijn er bijvoorbeeld op school beduidend minder ordeproblemen met meisjes dan met jongens.

 

De diagnose van adhd nam in Duitsland in de periode 1989 en 2001 met bijna 400% toe. Dat zegt op zichzelf niet alles, het kan zijn dat adhd vroeger onvoldoende opgemerkt en vastgesteld werd. Ze besloten om nader onderzoek te doen.

 

Aan een grote groep psychiaters en dokters legden zij vier casussen voor, slechts in een van de vier beantwoordde de casus aan de beschrijving van adhd. En bovendien kreeg elke casus een jongen/meisje variant om te zien of het genderonderscheid betekenisvol was voor de uitkomst.

 

In 17% werd de diagnose ten onrechte gesteld en in 10% zeiden de deskundigen, ten onrechte, dat zij op basis van de informatie geen diagnose konden stellen.